Het RARE-NL team
Ons team
Bij RARE-NL draait alles om creativiteit, samenwerking en impact. Ons team bestaat uit gedreven professionals met diverse achtergronden, die samen streven naar innovatie en kwaliteit in alles wat we doen.
Bestuursleden
Prof. dr. Carla Hollak
Voorzitter. Internist en Hoogleraar Medicines and Society
Close popup
Carla Hollak (voorzitter)
Carla Hollak is internist aan Amsterdam UMC en hoogleraar Medicines and Society. Ze is lid van de adviescommissie pakket van het Zorginstituut Nederland en van de KNAW. Als oprichter van het platform Medicijn voor de Maatschappij brengt zij uitgebreide ervaring mee in het aanpakken van casuïstiek rondom zeldzame ziekten en herbestemming van medicijnen.
Prof. dr. Dirk Lefeber
Penningmeester. Hoogleraar Glycosyleringsziekten in de Neurologie
Close popup
Dirk Lefeber (penningmeester)
Dirk Lefeber is hoogleraar Glycosyleringsziekten in de Neurologie aan het Radboudumc en leidt de Therapy Accelerator for Rare Diseases. Als bestuurslid van United for Metabolic Diseases heeft hij een belangrijke rol in het versnellen van therapieontwikkeling. Zijn diepgaande kennis van systemische samenwerking draagt bij aan de financiële en wetenschappelijke strategie van RARE-NL.
Prof. dr. Teun van Gelder
Secretaris. Internist-klinisch farmacoloog, hoogleraar Drug Discovery & Development
Close popup
Teun van Gelder (secretaris)
Teun van Gelder is internist-klinisch farmacoloog aan het LUMC en hoogleraar Drug Discovery & Development. Hij geeft leiding aan Academic Pharma en is voorzitter van de stichting NFKC, waar hij waardevolle ervaring heeft opgedaan met productontwikkeling. Zijn expertise in farmacologie en regulering als lid van de CCMO vormt een essentiële schakel in de missie van RARE-NL.
Directeur
Sibren van den Berg
Directeur RARE-NL
Close popup
Sibren van den Berg (Directeur)
Sibren van den Berg is directeur van RARE-NL en heeft een achtergrond in Drug Innovation. Hij doet onderzoek naar de beschikbaarheid van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en is coördinator van Medicijn voor de Maatschappij. Sibren zet zich in voor efficiëntere therapieontwikkeling en toegang voor patiënten en vertaalt inzichten uit praktijkvoorbeelden naar duurzame oplossingen.
FAST-liaison
Dr. Saco de Visser
Wetenschappelijk directeur FAST, klinisch farmacoloog
Close popup
Saco de Visser (FAST-Liaison)
Saco de Visser is wetenschappelijk directeur van FAST en klinisch farmacoloog. Hij stond aan de wieg van FAST en het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen, inclusief het Drug Rediscovery-programma. Bij FAST brengt hij diverse stakeholders samen en vertaalt hij hun samenwerking naar beleid en innovatie, waarmee hij de ontwikkeling van therapieën voor zeldzame ziekten versnelt.
Raad van Toezicht
Dr. Cor Oosterwijk
Directeur Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Close popup
Cor Oosterwijk (Raad van Toezicht)
Cor Oosterwijk is directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en een pleitbezorger voor patiënt- en publieksparticipatie. Zijn betrokkenheid bij beleid en wetenschap, zoals in de adviescommissie pakket van het Zorginstituut, is gericht op het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met onvervulde medische behoeften, een kernwaarde van RARE-NL.
Prof. dr. Wendy van Zelst-Stams
Namens NFU. Klinisch geneticus, Hoogleraar zorg voor zeldzaam
Close popup
Wendy van Zelst-Stams
Wendy van Zelst-Stams is klinisch geneticus en hoogleraar Zorg voor Zeldzaam aan het Radboudumc. Ze is projectleider voor de benoeming van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen voor de NFU. Daarnaast is ze lid van de Board of Member States for European Reference Centers for rare diseases. In de Raad van Toezicht van RARE-NL vervult ze namens de NFU een verbindende functie tussen de UMC’s. Haar brede ervaring en coördinerende rol versterken de missie van RARE-NL om samenwerking en kennisdeling nationaal en internationaal te bevorderen.